Patientenvertretungen fordern bessere ME/CFS-Hilfe in Feldkirch

Die Patienten- und Pflegeanwält:innen Österreichs fordern bessere Unterstützung für Menschen mit ME/CFS und PAIS. Bei ihrer halbjährlichen Tagung am 15. und 16. Oktober in Feldkirch befassten sie sich während einer zweitägigen Klausur mit der Situation der Betroffenen. Eingeladen hatte die Vorarlberger Patientenvertretung. Fachleute aus Medizin und Pflege wurden beigezogen, damit sich die Vertretungen ein umfassendes Bild machen konnten.

Dr. Michaela Wlattnig, Sprecherin der ARGE Patienten- und Pflegeanwält*innen Österreichs, erklärte, Beschwerden bei der ARGE und der Austausch mit Expert:innen zeigten weiterhin große Lücken in der ärztlichen und pflegerischen Versorgung. Für Menschen mit ME/CFS und PAIS gebe es zudem komplexe und oft unüberwindbare Hürden bei der sozialen Absicherung. Aus der Zusammenschau ergebe sich laut Wlattnig auch Verbesserungsbedarf bei der sozialen Absicherung und beim Ablauf von Begutachtungen, etwa bei der Pflegegeldeinstufung.

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Anwält:innen legen Forderungen für Versorgung und Pflegegeld vor

Die Anwält:innen verlangen flächendeckende regionale Anlaufstellen für Diagnosen und multiprofessionelle Erstberatungen. Außerdem sollen regionale, spezifische Betreuungs- und Pflegeangebote von entsprechend geschulten Fachkräften im Gesundheitswesen bereitgestellt werden.

Sie fordern eine Novellierung der maßgeblichen gesetzlichen Bestimmungen zum Pflegegeld. Die Einstufung richte sich vor allem nach den in Stunden geleisteten Pflegeaufwänden und werde dem Krankheitsbild nicht gerecht. Aufsuchende ärztliche Leistungen, etwa in Zahnmedizin und Gynäkologie, sollen auf Kassenbasis angeboten werden.

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Begutachtungen sollen durch Gutachter:innen erfolgen, die nach internationalen wissenschaftlichen Standards in ME/CFS geschult sind. Für schwer Betroffene wollen die Anwält:innen Begutachtungen mithilfe telemedizinischer Instrumente und Videoaufnahmen ermöglichen. Außerdem fordern sie ein wissenschaftlich begleitetes Verlaufsregister für die einzelnen Betroffenen.